“Sogno un cielo limpido, libero e sincero”. Canta così il piccolo Gaetano Oscar Josè Campins, affetto dalla sindrome dei bambini farfalla, rara malattia genetica della pelle, che rende cute e mucose estremamente fragili, causando bolle, vesciche e lesioni costanti dovute al distacco dell’epidermide dopo frizioni e sfregamenti anche minimi. Una canzone per ribadire con forza la sua passione per la vita, più forte della malattia con cui deve fare i conti. Ha voluto cantarla lo stesso Oscar nel corso di una delle feste che caratterizzano l’estate di Forino “E’ fest arret’ o vic re’ monache” per fargli sentire l’affetto della comunità. “Cammina sul filo di vetro/ ogni passo lesto/ il mondo sembra tetro/ mani fasciate/ nasconde il suo dolore/ ma dentro il cuore brucia l’eterno calore/. Specchi rotti riflettono cicatrici/ ogni passo è un capitolo/storie mai felici/ la pelle urla piano/ non si sente il suono ma lotta come un leone contro il suo trono”. Non smette di lottare Oscar che paragona la sua forza a quella di un cristallo solo apparentemente fragile, sa di dover combattere ogni giorno ma sa anche che la sua anima non si arrende “Cristallo fragile ma dentro c’è un guerriero/ ogni giorno che è un capitolo sul campo/ ogni giorno è un capitolo sul campo”. Nessuna richiesta di pietà ma il sogno di sentirsi finalmente libero dai condizionamenti imposti dalla malattia, un desiderio di leggerezza che gli consenta di vivere appieno la vita “sogno un cielo limpido libero sincero…/sogno una carezza/ un mondo che non ferisca con la sua durezza/. Muri invisibili/ prigioni della pelle ma l’anima vola/ supera le stelle. Ogni volta che si pensa è un mare che cresce e in questo mare …..male e dolore si rovescia….”.
