Domani la luce blu illuminerà i monumenti di molte città. 2 aprile, giornata mondiale dell’autismo. Perché celebrarla? Perché dell’autismo si conosce poco o nulla, perché l’assistenza c’è e non c’è, perché le strutture funzionano sì e no. Perché “la diagnosi è arrivata tardi. La terapia l’abbiamo cominciata da soli, pagando tutto”, spiega Rosa, madre di un bambino di sette anni.
“Nessuno ti guida davvero”, dice Angela, madre di un bambino di sei anni. Anche la scuola fa quanto dovrebbe: “Ogni anno cambiano docente di sostegno, nessuna formazione specifica, spesso arrivano in ritardo”, aggiunge Roberta, madre di una bambina di otto anni.
Altro che inclusione.
Qualche altro dato. La sindrome dello spettro autistico è una condizione caratterizzata dalla difficoltà a stabilire relazioni sociali normali, da un uso anomalo o assente del linguaggio e da comportamenti ripetitivi. In Italia circa 550mila giovani sotto i 20 anni: un tasso di 917 casi ogni 100 mila persone.
L’autismo non ha un perché. O almeno non si conosce quale sia. Esistono correlazioni genetiche, ma non solo. Nel mondo 1 bambino su 36 (1 su 77 in Italia). In prevalenza maschi. In Italia. 4.330 nuovi casi ogni anno.
Sono richiesti interventi mirati. Prima la diagnosi e poi le cure. Il New England Journal of Medicine lo conferma: una delle sfide è intercettare precocemente i segni della sindrome. Ci sono due studi della Fondazione Stella Maris di Pisa: già dalla fascia 9-15 mesi bisogna “attivare una promozione dello sviluppo, con coinvolgimento delle famiglie, che possa avere ripercussioni positive sulla plasticità cerebrale, che è massima a questa età. La ricerca mostra infatti come i primi segni di autismo emergano spesso già nel primo anno di vita e che i bambini che iniziano l’intervento nei primi due anni presentano in media traiettorie evolutive migliori, rispetto a quelli che lo iniziano successivamente”.
Perché il metodo psico-educativo Aba è fondamentale per il trattamento del disturbo autistico. Eppure, sottolinea l’Angsa, il nuovo decreto Tariffe per l’applicazione dei Lea dimentica l’autismo. Eppure c’è una sentenza del Consiglio di Stato del 2023 che ha stabilito la piena esigibilità dell’Aba a carico del Servizio Sanitario Nazionale.
Diritti negati: ad esempio, il Tribunale di Campobasso ha condannato l’Azienda sanitaria regionale del Molise a rimborsare 100mila euro ai genitori di un minore autistico per le spese sostenute per garantirgli la riabilitazione con il metodo Aba.
Tra i “diritti mancati”, spiega l’Angsa, oltre i servizi per la diagnosi precoce, c’è la presa in carico e i progetti di vita in ogni Asl, la specializzazione di docenti nelle scuole ed i servizi per gli adulti.
In Campania, 20 mila persone affette dalla sindrome dello spettro autistico, circa 5.700 minori. La copertura finanziaria per l’assistenza è insufficiente, soprattutto nei territori interni. “In provincia ti arrangi, o aspetti”, dice Marco, padre di un ragazzo di 17 anni nel Beneventano.
Nel 2024 la Regione ha stanziato 9,48 milioni di euro per progetti di inclusione, autonomia e supporto alle famiglie. Il problema è economico e strutturale.
E’ il caso di Avellino: 800 persone con sindrome dello spettro autistico. Un solo centro, a Sant’Angelo dei Lombardi. L’Asl lo ha affidato a quattro cooperative. Fine. L’altro centro per l’autismo è a Valle. E’ in via di realizzazione. I lavori sono iniziati nel 2007, quando era sindaco Giuseppe Galasso. Allora fu posata la prima pietra. Quasi venti anni sono passati. Inspiegabilmente. Un cantiere interminabile. Per un periodo è diventato passerella di ogni buon politico che si avventurava in città in cerca di voti. Alla fine il cantiere è stato completato per inerzia. Con grande meraviglia di tutti. Nessuno se lo aspettava. Comunque non è finita: mancano ulteriori autorizzazioni. Insomma le porte antincendio devono aprirsi tutte verso l’esterno. Sembra che a qualcuno sia sfuggito. E il numero degli estintori deve essere proporzionale alla superficie della struttura. E’ logico, o no?
A proposito di dimensioni: l’edificio è di 2400 metri quadri, più 3800 il giardino: in tutto più di seimila metri quadri. Non è poco. Comunque è tutto ancora chiuso.
La struttura non è più adatta neanche per una passerella. E’ troppo antica, la frittata è fatta, un disastro, le responsabilità sono di tutti. Il centro di Valle non fa più notizia, non desta scandalo. E’ uno scandalo acclarato. Tanto vale aprirlo. poteva essere il primo grande centro per l’autismo del Sud. E’ oggi un cantiere record per incompetenza, incuria, degrado.
Domani iniziative simboliche, incontri e campagne informative. La vera sfida inizia il giorno dopo. Il 2 aprile dura un giorno.
