Scienza, fede e speranza sono i tre punti cardinali, o meglio le tre stelle comete, che hanno guidato Giusy Marzocchella nel suo viaggio al fianco alla figlia Nadia, affetta fin da piccola da una malattia rara. Una storia attraversata da lacrime e paura, rinascita e amore raccontata nel libro “Il coraggio di Nadia. Un viaggio di fede e di speranza tra Meyer e Careggi – Ospedali senza Frontiere”, presentato al Circolo della Stampa di Avellino. Aperto dall’intervento dell’editrice Giovanna Scuderi, l’incontro, promosso dal Mensile “Agorà Giovani”, ha visto la partecipazione, al fianco dell’autrice, anche della scrittrice e storica Gaetana Aufiero, del medico psicoanalista Alfonso Leo e della docente e poetessa Milena Di Rubbo. “Con questo libro – precisa la scrittrice, Dirigente Scolastica presso il Liceo “Elsa Morante” di Napoli – ho voluto rappresentare quello che è stato un percorso di sofferenza e di dolore, ma anche di coraggio e di fede. Spero che il racconto di un’esperienza così forte, come quella di affrontare una malattia rara, possa dare forza ad altri genitori che, come noi, hanno vissuto, e vivono ancora, questa drammatica situazione”.
Sollecitata dalla sociologa e giornalista Claudia Squitieri, che ha moderato l’incontro, Marzocchella passa in rassegna i momenti più bui del suo viaggio. “La fase più difficile e complicata, durante la quale mi sono sentita spesso sola, è forse stata quella in cui mi sono trovata a dover individuare gli ospedali in grado di affrontare situazioni così complesse. Mi sono così dovuta rapportare con diverse strutture italiane, tra cui anche “Il Bambino Gesù” di Roma. A volte mancavano anche le giuste specializzazioni e le figure professionali con le necessarie competenze. Sono stati momenti davvero drammatici, durante i quali si sono alternati momenti di paura e sconforto, con altri pieni di luce e di speranza. Mia figlia Nadia – racconta Marzocchella – è stata la mia vera forza, la mia inesauribile fonte di energia. É stata lei in tante occasioni a trovare le parole giuste per non abbandonarsi alla disperazione. Non ha mai perso la voglia di vivere, di andare avanti, di crescere sana come tutti i bambini, di andare incontro ad una vita normale, come tutti i ragazzi della sua età. Questo suo desiderio mi ha dato ogni giorno la spinta giusta per sfidare anche l’impossibile, perchè lei ritrovasse la sua quotidianità che aveva prima di questo lungo e drammatico percorso”.
Nadia oggi è una ragazzina con gli occhi pieni di sogni e, soprattutto, di vita. In prima fila, in mezzo ad una platea numerosa e partecipe, ascolta, non senza emozione, le accorate parole di sua madre finalmente proiettate, dopo tanta sofferenza, verso il futuro. “Un futuro colorato e ricco di speranza”, precisa l’autrice. “So, sappiamo benissimo che la strada è ancora lunga, perché su queste malattie rare si continua a investire pochissimo. Non si conoscono le storie e allora il futuro diventa quasi una sfida ad affrontare tutti i giorni, con la ferma convinzione di non doversi fermare mai, con il grande sogno di regalare ai nostri figli la migliore vita possibile. Oggi, finalmente, c’è un futuro, che siamo pronti a vivere e, dopo tanta sofferenza, è una sensazione unica e straordinariamente bella”. La serata è stata arricchita dalla lettura di brani a cura dell’attrice Susanna Puopolo e da momenti musicali con la cantautrice Patrizia Girardi.
