di Vera Mocella

Quando la mente non ricorda più i volti amati, dimentica il proprio vissuto e ricorda, a volte,  solo brandelli della vita passata, allora affiora una delle malattie più terribili e temute: l’alzheimer, la patologia che ruba i ricordi e che fa piombare chi ne è affetto, in una dimensione che è ancora poco conosciuta a medici e a familiari delle persone colpite. La malattia di Alzheimer è la principale causa di gravi deficit cognitivi ed è divenuta uno dei maggiori problemi sanitari, a livello mondiale. Oggi, in Italia, circa 1,2 milioni di persone sono colpite da demenza, di cui il 60% circa rappresentato da casi di Alzheimer, e si stima che nel 2040, proprio quest’ultima patologia vedrà arrivare i malati oltre quota 2,5 milioni. Nel mondo, ogni tre secondi, qualche persona sviluppa una forma di demenza, di cui il morbo di Alzheimer è la forma più comune. A scandagliare un tema così delicato e complesso, il convegno che si terrà sabato prossimo, al Palazzo Pisapia di Gesualdo, a partire dalle 16 e 30, promosso dalla Confartigianato di Avellino in sinergia con l’Anap, dal titolo: “I giorni senza tempo” – Incontro sulla cura, la memoria e la comunità dell’Alzheimer. A moderare il dibattito, Flavio Pagano, scrittore e giornalista, che ha coniato la definizione di “curaracari”, che spiega: «Per tuffarsi in questo tipo di amore, quello dei curacari – dove con la parola, si badi bene, secondo l’interpretazione della Treccani, si intende sia l’attore della cura, che la cura stessa, ovvero, in inglese, sia il cargiver che il caregiving – occorre compiere un doppio movimento, perché due sono le fasi cruciali della cura: l’attimo prima, quello in cui una diagnosi ci avvisa che il livello del videogioco è cambiato all’improvviso; e l’attimo dopo, quello in cui, alla fine del percorso, scopriamo che il malato cui ci siamo consacrati non c’è più, che è volato all’ultimo livello, e dobbiamo fare i conti con una solitudine che non è più dentro di noi, ma ci contiene. Quando mia madre si ammalò di alzheimer, iniziò un viaggio straordinario, che mi ha cambiato per sempre. E mi ha insegnato che quando ci si trova in un deserto di solitudine e di dolore, c’è una cosa sola da fare: lottare. Lottare per strappare un sorriso a chi soffre, lottare per oltrepassare la disperazione del nulla e toccare con mano la potenza taumaturgica dell’amore. E’ quello che ho cercato di spiegare anche nel mio cortometraggio Mammamà, che verrà proiettato nel convegno, per riflettere su di una patologia che sta colpendo sempre più persone, in Italia e nel mondo.» Lo scrittore si addentra con delicatezza, in quel mondo sconosciuto e sospeso, che è quello dell’alzheimer in cui sia il malato che il curacaro, devono imparare a disegnare nuovi confini. «E’ necessario provvedere anche a chi si prende cura delle persone affette da questa patologia – ribadisce Mocella – creare una rete di supporto che possa aiutare i familiari dei pazienti affetti da questa malattia, spesso lasciati soli dalle istituzioni, costretti ad affrontare una malattia molto dolorosa da un punto di vista emotivo, che sconvolge letteralmente la vita dei familiari o di chi si prende cura del malato. E’ una malattia diversa dalle altre perché intacca ricordi, cancella pezzi di vita di chi è coinvolto in questa drammatica spirale, ha un forte impatto anche sociale, e ci sembrava giusto riflettere e cercare di adottare strategie opportune per cercare di fronteggiare questo problema così impattante su diversi fronti»

Il fine che si propone il convegno è proprio quello di attuare una serie di politiche atte a fronteggiare una delle malattie a più alto impatto sociale: fornendo un quadro clinico dell’Alzheimer tra stato dell’arte della ricerca scientifica e prospettive future: un’analisi globale e nazionale sui progressi della diagnosi precoce, l’efficacia delle terapie farmacologiche e non farmacologiche disponibili, l’impatto dei fattori di rischio legati allo stile di vita, all’alimentazione e all’allenamento cognitivo, con un focus critico sulla diffusione di cure alternative costose e prive di fondamento scientifico; l’incontro approfondisce, in modo concreto, il supporto assistenziale e psicologico per i familiari curanti (curacari), fornendo consigli pratici sull’adattamento dell’ambiente domestico per la riduzione dello stress visivo e acustico, strategie comunicative e comportamentali per la gestione dei momenti di aggressività o vagabondaggio (wandering), e soluzioni di self-care attraverso la rete dei servizi territoriali come i Centri Diurni e i Caffè Alzheimer, integrando infine il valore dell’arte e della letteratura come strumenti di sensibilizzazione e cura attraverso la proiezione del cortometraggio “Mammamà”, la presentazione di opere narrative e la pet therapy come simbolo dell’Alzheimer Fest 2026.

Dopo i saluti di Domenico Forgione, Sindaco del comune di Gesualdo, e gli interventi di  Ettore Mocella,  Presidente Confartigianato Avellino e di Pasquale Salierno, Presidente ANAP Confartigianato Avellino e Campania, si affronterà la prima parte “I numeri dell’Alzheimer. Progressi della diagnosi, terapie attuali e prospettive di cura”, in cui si dibatterà sulla gestione della persona colpita da demenza nel quotidiano: quanto incide lo stile di vita, l’alimentazione e l’allenamento cognitivo? I rischi delle cure alternative. A curare questa tranche, Dante Dino Di Domenico, dirigente medico Urologia presso l’Ospedale San Paolo (Napoli), per poi proseguire con Riflessioni sulla demenza di un ‘vecchio’ neuropsichiatra,  Albino Zarrella, direttore Neurologia presso l’Alma Center (Mariglianella, Napoli). Si continuerà ancora con il tema: Gli anziani come risorsa,  I curacari , gli anziani e le aree interne: un connubio che produce sviluppo e opportunità, a cura di Tonino Vella, Sindaco di Monteverde.  Mentre la seconda parte del convegno sarà dedicata a  “Politiche sociali e arte inclusiva” e si diramerà in Consigli Utili. La gestione dei disturbi del comportamento e l’organizzazione del Quotidiano, Strategie di comunicazione non verbale, l’importanza della routine e la gestione dei momenti di aggressività o vagabondaggio (wandering). Il benessere del curacari: il tema fondamentale e delicato del “benessere di chi assiste”, poiché i familiari delle persone colpite da alzheimer hanno quasi lo stesso bisogno di sostegno dei malati. Elenco delle strategie di self-care e presentazione dei servizi territoriali. A cura dei Centri Diurni, Caffè Alzheimer. A concludere il dibattito, il tema: Cosa fa la politica e che cosa ci riserva il futuro? Quest’ultima fase del convegno, vedrà l’intervento  della Senatrice Barbara Guidolin, ex OSS e figura di riferimento per le politiche sull’alzheimer, a livello nazionale. Ed infine, il tema dal titolo: Narrare la Memoria: un focus  sull’arte e la letteratura come strumenti di sensibilizzazione e di cura. In questo momento, si assisterà alla  proiezione del cortometraggio sull’alzheimer “Mammamà” e la presentazione del romanzo scritto da Flavio Pagano: “Perdutamente”, che già nel titolo riecheggia la dimensione sospesa dell’alzheimer, in un racconto tenero e avvincente, delicato ed umanissimo. Inoltre, per l’ambito: Arte e terapia, sarà visibile la presentazione digitale della installazione di arte solidale uMani, simbolo dell’Alzheimer Fest. Come ha ribadito Pagano: «Lottare per il benessere di chi ci ha amato e ci ama, di chi ha lottato per noi, prima di noi, è la più alta forma di umanità. E la società in cui viviamo ha bisogno di ripristinare ed attuare l’umanità in ogni sua minima particolarità. E’ l’amore che prolunga la vita e che costituisce l’essenza, lo scopo dell’esistenza.»