“Con l’approvazione della mozione sullo screening neonatale per la Leucodistrofia Metacromatica, oggi il Consiglio regionale della Campania manda un messaggio chiaro: la diagnosi precoce deve diventare una priorità, soprattutto quando può cambiare il destino di un bambino e della sua famiglia”, dichiara il Vicepresidente del Consiglio regionale della Campania e consigliere regionale del Movimento 5 Stelle, Luca Trapanese. La mozione, presentata da Trapanese e sottoscritta da tutti i componenti del gruppo consiliare del Movimento 5 Stelle, è stata approvata all’unanimità oggi in Consiglio regionale.
“La Leucodistrofia Metacromatica è una malattia rara che colpisce il sistema nervoso e può compromettere in modo irreversibile lo sviluppo motorio e cognitivo dei bambini. La mozione – continua Trapanese – impegna la Giunta regionale ad avviare un progetto pilota di screening neonatale per la MLD su tutto il territorio campano. Lo screening potrà essere effettuato attraverso DBS, la goccia di sangue già utilizzata nei controlli alla nascita: una modalità sostenibile e non invasiva, che non introduce uno screening genomico di popolazione ma consente di intercettare precocemente una patologia per la quale la tempestività è fondamentale”.
“La vera sfida è costruire un percorso ordinato e uguale per tutti: dai punti nascita ai laboratori, dai centri clinici di riferimento alla conferma diagnostica, fino alla presa in carico e al sostegno delle famiglie. Per questo la mozione prevede anche l’elaborazione di un PDTA regionale per la Leucodistrofia Metacromatica, la formazione degli operatori, informazioni corrette e accessibili per i genitori e un monitoraggio costante dei risultati”.
“L’approvazione di oggi ha anche un valore più ampio. La Giunta si impegna infatti anche a promuovere, tramite la Conferenza delle Regioni e i canali istituzionali competenti, la candidatura della MLD per l’aggiornamento del panel nazionale dello Screening Neonatale Esteso, valorizzando i dati e l’esperienza organizzativa prodotti dal progetto pilota in Campania. Una sperimentazione regionale, se ben costruita, può diventare una buona pratica per tutto il Servizio sanitario nazionale”.
“Ringrazio l’APS Voa Voa! Amici di Sofia per aver sollecitato questa iniziativa. La politica, quando ascolta chi vive sulla propria pelle la fragilità, può trasformare il dolore in proposta e la proposta in responsabilità pubblica. Oggi abbiamo fatto un passo concreto in quella direzione”, conclude Trapanese.
