Tra i 40 ospedali ‘a misura di donna’ sui 130 che hanno aderito su base nazionale spicca Casa di Cura Malzoni di Avellino che, per l’occasione, ha ricevuto nella persona del Presidente, il professor Carmine Malzoni, una targa che riconosce l’impegno della struttura sanitaria e dei suoi specialisti.
E’ il risultato nell’ambito di una mappatura degli ospedali con i Bollini Rosa che offrono percorsi e servizi nell’ambito dell’oncologia ginecologica sul territorio nazionale, allo scopo di supportare le donne con tumore all’ovaio o all’endometrio, individuando quelle strutture che si distinguono per l’alta specializzazione, per la multidisciplinarietà della presa in carico e per la capacità di offrire un’assistenza ‘umana’ e personalizzata. È quella che è stata realizzata da Fondazione Onda, Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere, e presentata in un evento dedicato presso il Senato della Repubblica, Palazzo Giustiniani.
L’indagine conoscitiva realizzata da Fondazione Onda in collaborazione con Elma Research ha voluto ricostruire, attraverso una metodologia qualitativa tramite interviste in profondità, il patient journey delle pazienti con carcinoma dell’ovaio o dell’endometrio, il vissuto e l’impatto della malattia, l’esperienza di terapia, rilevandone gli unmet needs, con un focus sui servizi e le attività da implementare per supportarle al meglio nella loro quotidianità.
Nel racconto di molte pazienti (specie se con carcinoma ovarico) emergono alcune criticità: una presa in carico poco coordinata e strutturata, affidata a fattori ‘casuali’, estemporanei e soggettivi; tempi di attesa problematici per gli approfondimenti diagnostici; frequenti richieste di ripetere esami già effettuati, senza spiegazioni della motivazione; prescrizione di esami più complessi che richiedono tempistiche lunghe, che spingono le pazienti a rivolgersi al privato per risolvere con maggiore rapidità, oppure a rivolgersi a strutture in altre province/regioni.
Molte pazienti si trovano ad affrontare questo viaggio incognito con un debole bagaglio conoscitivo, soprattutto sul ruolo delle diverse terapie. È chiaro un bisogno di orientamento di fronte alla diagnosi: conoscere i centri specializzati, quelli prossimi a casa, poter essere inserite al più presto in un ‘protocollo terapeutico’ chiaro e definito, ben esplicato alla paziente.
C’è il bisogno di una presa in carico globale, multidisciplinare, con obiettivi terapeutici chiari e condivisi che le facciano sentire accolte, protette, in cura.
Orgogliosi del riconoscimento ottenuto Paola Belfiore, Ad della Casa di cura Malzoni, e Carmine Malzoni, che sottolinea:”Siamo organizzati in un team caratterizzato da una multidisciplinarietà indispensabile ad affrontare il percorso delle pazienti con tumore dell’ovaio o all’endometrio. Ciascuna delle nostre pazienti è un ‘mondo’ da condividere e da rispettare nella sua specificità”.
“Una malattia che muta radicalmente lo scenario e le prospettive di vita delle pazienti”, commenta Francesca Merzagora, Presidente Fondazione Onda, “vissuta come un invasore mostruoso, e che attiva meccanismi di difesa estremi come la negazione, nel tentativo di allontanare il ‘male’ da sé e predisporsi a lottare per sconfiggerlo. L’obiettivo del nostro lavoro di mappatura è proprio questo: aiutare queste donne a orientarsi in un percorso già difficile, con tutti gli strumenti che ci sono per affrontare al meglio la loro condizione”.
