“Una storia per abbattere discriminazioni e pregiudizi e insieme testimoniare che uniti possiamo vincere anche contro i mostri più terribili”. E’ “Il bambino senza bocca” di Miriam Bisceglie, impreziosito dalle illustrazioni di Giuseppe Guida, La Ruota edizioni, presentato ieri al Carcere Borbonico. E’ la stessa autrice a spiegare come “Il volume nasce da un’esperienza dolorosa che ci è piombata addosso, senza nessun preavviso. Nostro figlio Giancarlo è affetto dalla sindrome di Noonan e fin dai primi giorni di vita, ha dovuto combattere per sopravvivere. La maternità è stata un’esperienza bellissima ma che ha sconvolto, a causa della gravità della patologia di Giancarlo, le nostre vite. Di qui la scelta di reagire al dolore, davanti a una diagnosi che non offre la possibilità di una terapia o di una medicina risolutiva. Si può solo accogliere questa condizione”. Spiega come “Il dolore ti fa sprofondare in un tunnel di non ritorno e poiché Giancarlo si è attaccato alla vita, dovevo risorgere per lui, per essere la sua roccia. Oggi è un bambino diverso e sarà un uomo diverso, in questa società, in cui conta la perfezione, rischia di essere messo sempre all’angolo, portavoce di una diversità, che non può continuare ad esistere. Ecco perchè questo libro diventa un appello di speranza, uno strumento per educare al rispetto dell’altro, una favola della buona notte da raccontare ai bambini, perchè comprendano che siamo tutti uguali, al di là della malattia, ma che chiede di essere letta con attenzione anche da lettori adulti. Abbiamo voluto fortemente che il ricavato fosse devoluto alla Società Sindrome di Noonan, poiché abbiamo compreso che se restiamo uniti possiamo fare tanto e non sentirci soli”. Spiega come questo libro “vuole essere anche un messaggio da mandare alle istituzioni, perché sia introdotto, al più presto, lo screening neonatale. I bambini Noonan non sono così rari come si pensa. Se vogliamo fare sì che si investa nella ricerca su questa patologia, dobbiamo portare i numeri. Solo così potremo riuscire a sconfiggere questo mostro, prima che comprometta del tutto la vita dei nostri figli”. Spiega come “Oggi la vita di nostro figlio è ancora molto difficile. Ho lasciato Giancarlo a casa, poichè, per alimentarsi, ha bisogno di una pompa nutrizionale, di un tubicino viola come quello delle illustrazioni che campeggiano nel libro. Tuttavia, non smette di combattere, è un grande guerriero”. Sottolinea come il titolo del libro “nasce da una voce di paese che all’epoca mi ha ferito. Quando nacque mio figlio, cominciò a circolare la voce che il bambino era legato a un filo viola per alimentarsi perché non aveva la bocca. Quelle parole mi hanno ferito profondamente ma la rabbia ha lasciato il posto alla consapevolezza che la paura della diversità è frutto dell’ignoranza. Sta a noi combattere l’ignoranza, educando bambini ed adulti dal basso”.
E’ Giacomo Acierno, referente regionale Associazione Sindrome di Noonan a spiegare che cosa sia la sindrome di Noona “E’ legata alla mutazione di un gene, può essere trasmessa al momento del concepimento, senza che i genitori ne siano consapevoli. I bambini affetti dalla sindrome di Noonan hanno generalmente problemi cardiaci e caratteristiche facciali visibili come le orecchie non molto centrate. Lo screening neonatale consentirebbe di individuare immediatamente la malattia e intervenire subito con un piano terapeutico preciso. Poichè tutto può essere affrontato ma serve un buon equipaggiamento”.
